袁莉;黄国兰;诸纪华;曾新新;.结核病患儿父母疾病不确定感体验的质性研究[J].护理与康复,2025,24(11):27-32
结核病患儿父母疾病不确定感体验的质性研究
  
DOI:
中文关键词:  结核病  儿童  疾病不确定感  父母  质性研究  
英文关键词:
基金项目:浙江省疾病预防控制科技计划项目,编号2025JK024;
作者单位
袁莉;黄国兰;诸纪华;曾新新; 浙江大学医学院附属儿童医院 
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中文摘要:
      目的 了解结核病患儿父母疾病不确定感的真实体验,为构建个体化干预方案提供依据。方法 采用现象学研究方法,于2025年6月对浙江省某三级甲等儿童医院12名结核病患儿父母进行半结构式访谈,并采用Colaizzi七步分析法对访谈资料进行分析、归纳、提炼主题。结果 根据访谈资料提炼3个主题:疾病不确定感的来源(诊断及治疗过程复杂、患儿服药依从性差、经济负担沉重、患儿学业中断、疾病突然恶化的失控感和对预后的担忧、医患沟通单向传递)、结核病特异性压力(传染源及传播途径不明确、疾病病耻感导致社会回避行为);应对策略多样化(主动学习疾病知识、标准化的流程降低疾病不确定感、不确定感的外化投射、不确定感的被动接受)。结论 结核病患儿父母普遍存在疾病不确定感,传染源及传播途径是结核病患儿父母特异性疾病不确定感的来源。医疗机构需提高结核病的早期识别能力,加强疾病相关知识的健康宣教及指导,关注患儿的生长发育、心理健康及患儿父母的心理状态等,制定个体化干预方案,同时强化家庭心理疏导支持,缓解疾病不确定感引发的负面效应。
英文摘要:
      
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