| 徐峰;章毅;阳娜;毛姗姗;江佩芳;诸纪华;.脊髓性肌萎缩鞘内注射诺西那生钠治疗患儿照顾者心理体验的质性研究[J].护理与康复,2026,25(5):22-26 |
| 脊髓性肌萎缩鞘内注射诺西那生钠治疗患儿照顾者心理体验的质性研究 |
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| 中文关键词: 脊髓性肌萎缩 诺西那生钠 患儿照顾者 心理体验 |
| 英文关键词: |
| 基金项目:浙江大学-金赛药业儿童健康联合研究中心预研基金项目,编号ZJU-GENSCI2024YY014； |
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| 中文摘要: |
| 目的 了解脊髓性肌萎缩鞘内注射诺西那生钠治疗患儿照顾者的心理变化，为患儿及其家庭制定针对性的照护策略提供依据。方法 采用现象学研究方法，对浙江省某三级甲等儿童医院13例脊髓性肌萎缩行鞘内注射诺西那生钠治疗患儿的主要照顾者进行半结构式访谈，运用Colaizzi七步分析法对资料进行分析、分类编码、提炼主题。结果 共提炼出3个主题、10个亚主题，即治疗前期焦虑迷茫与希冀共存(决策前困惑与迷茫、信息认知焦虑、治疗效果的不确定性与期待),治疗期间多重心理压力体验(注射时的紧张与不安、经济负担沉重与自责、心身疲乏、担忧患儿病情变化),治疗后期寻求患儿生命质量的提升及角色融入(同伴支持与社会回避并存的应对方式、考虑患儿未来教育及发展方向、寻找照顾患儿过程中适应疾病共存的状态)。结论 脊髓性肌萎缩症患儿在接受鞘内注射诺西那生钠治疗过程中，其照顾者普遍经历了从最初的焦虑、无助与经济压力，到对治疗效果的期待与希望并存，再到逐渐调整与适应的多维度心理体验。护理人员需要重视脊髓性肌萎缩鞘内注射诺西那生钠治疗患儿照顾者的心理体验，关注其所面临的困境及需求，制定有针对性的照护策略，以提高患儿的生存能力与生存质量。 |
| 英文摘要: |
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